“我儿子出生就患病至今有3年，治疗费总共花费70余万，卖了房子又欠债，可孩子并没有像我们预期那样好起来，接下来的路该怎么走下去，我感到很绝望。”张素珍哭诉道。看着整日躺在病床上，虚弱到连坐起来都没力气的儿子，她心疼不已。

如今的她，一日三餐都成问题，又如何负担孩子高昂的治疗费。由于不能再给儿子更好的治疗，她甚至不敢直视儿子的眼睛，心里始终有一股强烈的负罪感：“是我带他来世间受苦，我亏欠他太多了。”

张素珍今年27岁，来自广东省河源市东源县仙塘镇，与丈夫幸锐斌结婚4年后有了儿子幸嘉峪。这本是再普通不过的家庭，却因儿子出生后蜡黄的皮肤开启了不幸的序幕。

“嘉峪出生10天后皮肤变黄，持续1月未退，后被确诊为‘胆道闭锁’，从那以后，我们整个家庭就发生了天翻地覆的变化。”张素珍忍痛回想这3年的经历，精神和经济压力都到了难以承受的极限。倾家荡产都不算什么，儿子病情的反复让她几近崩溃。

“胆道闭锁”是肝内外胆管出现阻塞，并可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭，是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一。最有效的治疗方法是做肝脏移植手术，恢复后能像正常孩子一样生活。嘉峪被确诊后当即做了开腹葛西手术，这是肝移植前的过渡性治疗，那时的嘉峪仅只有2个月大。图为嘉峪做肝移植时的照片，6个月大。

“当知道孩子需要肝移植才能存活时，我的心就像撕裂般难受，难以接受这个残酷的事实。”张素珍说自那以后儿子身体状况百出，好几次都差一点就阴阳相隔。葛西手术后嘉峪出现胆管炎合并重症肺炎，呼吸急促只能借助呼吸机维持，进入ICU治疗一天费用高达上万元。

没能给儿子一个好身体，她深感内疚，只能尽最大程度给予孩子最好的治疗。张素珍把唯一的房子卖了50万，丈夫也没闲着打零工挣钱，一家人的付出只盼着孩子能好起来，可天不遂人愿。

年10月，嘉峪在广东某院做了肝脏移植手术，成了名副其实的“新”肝宝贝。术后因免疫力低下频繁入院治疗，反复肺炎且肛周脓肿，后又因流感引发重症肺炎再次住进ICU，使用的抗生素级别越来越高，治疗近1个月后才得以出院。

当时医生也明确表示，孩子的免疫力实在低下，感染严重的话，做好随时进入ICU治疗的准备。是这一年的治疗费就花去30万，本以为卖掉房子的钱足够治疗费了，可没曾想嘉峪感染一次比一次严重。

年2月，嘉峪因肺部感染再次进入ICU治疗，病情严重到通过纤维支气管镜肺泡灌洗，血液循环净化。因耐药严重只能使用超级抗生素，并出现呼吸衰竭，上了呼吸机，一天的治疗费用最高时近2万。

治疗一个月后仍不见好转，感染越发严重且肺部有出血症状。张素珍和丈夫甚至俩人同吃一碗稀饭，省钱给孩子治疗，可实在支撑不了高昂的治疗费用。再次收到病危告知书后，张素珍和丈夫商量决定放弃治疗。

“但凡有一点办法我都不会选择放弃，没人知道我有多么爱他，我抱着他说，妈妈对不起你，请你原谅妈妈，然后泣不成声。”这一年抗感染治疗又花掉30万，家庭已被掏空，并开始负债。

小嘉峪被迫出ICU后连父母都认不得了，在急诊病房留观住了3天后，就回到了出租屋。随后一直坚持口服抗生素，没想到病情竟奇迹般的好转。

3个月后，嘉峪近乎康复。“儿子活过来以后，我们一家人都别提多高兴了，倾家荡产不算什么，他能好起来就是万幸。”张素珍此后一直小心翼翼地照顾孩子，可没想今年医院的ICU。

今年4月初，嘉峪因高烧40度再度入院治疗。检查发现嘉峪患有重症肺炎、心力衰竭、嗜血细胞综合征、EB病毒感染、胸腔积液等问题，本该在ICU治疗的他因支付不起费用只得在普通病房治疗。“丈夫担医院陪同着，后来思索还是要给儿子挣钱治疗，就又去打临工了，我们不能再次放弃他，内心过不了那道坎。”张素珍哭诉到。

从嘉峪生病至今这个家庭已经花去70余万，房子卖了，亲朋好友也借遍了。嘉峪的小病友大部分都回归了正常生活，唯有他一次次被病魔摧残着。据了解，嘉峪并不是无法医治，只是免疫力低下需要时间调理，也需要经济支撑。这次入院1个月不到又花去7万多，张素珍或许将再次面临绝望。